ちいちゃんの昔話

自分の生き方をしっかり伝えることが嬉しい。

昨日、午前は一年一度の訪問検診日、

一度にお医者さんはじめ七名、(いつもの大名行列か・・・)ひさしぶりに顔を見る。

まずこの一年、ちいちゃんの生活環境が大きく変わり、身体に大きく現れている症状、課題など思いを伝える。

一、介護による脱臼、
二、夜中の膝の痛み、
三、風邪による身体の変化
四、日常生活のパターン

大きな手術を20年で二度もしたことから、

今後の医療体制に対して検診を行うこと、
風邪一つでも命を落とすであろうために、

病院を決めておく必要がある。

ちいちゃんを尊重してくださり入院をしなければならない場合

希望した病院で担当医を選び検診をおこなうということになる。

要望  現在生活を守る為の自分のおもいをしっかり伝える。

県の職員さんは、昼からには「段取りをつけました。」というお返事を持ってこられた。

早い対応ですごい!

ちいちゃんの最後の医療の選択,みなさんにしっかり伝えることでき尊厳を守ってもらえる体勢ができそう。

これぞ、国が行う筋ジスの訪問検診のよい成果がでるとおもう。

自分の終焉を家族には伝える機会があるだろうが?

赤の他人にこのように選択しを伝えることがあるとは思いもよらない。

自分の生き方をしっかり伝えることが嬉しい。

頑張ろう!!!

一日忙しかった。

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小柴 千鶴

えがお株式会社代表取締役、NPO法人夢ハウス理事長。 27歳のとき進行性筋ジストロフィー発症との診断を受ける。 さまざまな困難を乗り越えながら「ITであれば障害者でも仕事ができる」と思いたち「小規模作業所夢ハウス」をスタート。

  1. 最大限の努力

  2. スランプ

  3. 生きにくい

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