ちいちゃんの昔話

苦痛ではないが

学祭に行く予定が取りやめ。

先週中の中ごろから床ずれを痛め、

朝になっても赤みが引かず痛い。

一日座っていると傷みは麻痺する。

「どんな傷みは?」とよく聞かれるが、

自分の感覚で柔らかい皮膚をチッビットだけ二本の爪先で摘みひねった、それを長時間傷みを味わうような・・・。

とにかくとてつもなく痛い。

あまり痛いと、一人なのに「いたーい~」と幾度となくしゃべっている。

ちいちゃんが一人で叫ぶときは、床ずれ、〇〇が痛くて一人で我慢をしている。

そのような時は「はやく~~~、いたい~」と声を出して叫ぶ(叫ぶとまでいかないか)

それ以外とことは、動けなくてもさして苦痛ではないが、

用心をして一日家。

早く寝よう。

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小柴 千鶴

えがお株式会社代表取締役、NPO法人夢ハウス理事長。 27歳のとき進行性筋ジストロフィー発症との診断を受ける。 さまざまな困難を乗り越えながら「ITであれば障害者でも仕事ができる」と思いたち「小規模作業所夢ハウス」をスタート。

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