ちいちゃんの昔話

模索の中

 
自分の生活は、今の現状は、決して楽観視できる状況ではなくて、一つ間違えば、真っさかさまに地獄へ落ちるような恐怖と不安を覚えながら暮らしている。
 
それは、何故かといえば、福祉サービスが弱者と言うべき障害者が独りでも暮らしてゆけるだけの安心できるものではないからだ。
 
大きな声で、駄目なものは駄目、不備は不備とみとめてもらえ、すみやかに必要なサービスが提供されなければ、障害者が自立をしようとしても、一歩踏み出した所で夢が崩れてしまう。
 
自分で投げ出しているわけでもない。決して甘えているわけでもない。将来の展望も見えない、夢も希望もない・・・何故・・・一所懸命に頑張っているのに見えてこない・・・。泣きたい気持で一杯である。
 
私は死のうと思うことは無いとはいえないが、決して本気で死んでもいいと考えない。それには理由がある。
 
小学校5年生の折、母に「死のうか・・・」と言われ、子供である私が「まだ死にたくない・・・」と言うたようなことがあり、それ以後、死ぬなどとんでもない。すごく卑怯だと、腹立たしいのである。
 
ねがえり出来ぬことがどのように苦しいことか・・・自分でトイレが出来ぬことがどんなに辛いことなのか・・・。
 
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小柴 千鶴

えがお株式会社代表取締役、NPO法人夢ハウス理事長。 27歳のとき進行性筋ジストロフィー発症との診断を受ける。 さまざまな困難を乗り越えながら「ITであれば障害者でも仕事ができる」と思いたち「小規模作業所夢ハウス」をスタート。

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