ちいちゃんの昔話

感想文

ちいちゃんへの質問集(定時制昼間部・夜間部)
 
<夜間部>
・世の中で一番大事なものは何ですか。
      回答 「人」 人は一人だけで生きていけない、支えあいを必要だから。
<昼間部>
1年次
仕事をしていてよかったと思うことはありますか。
      回答 仕事は人ためにする。そのことは役だつことだから、自分も元気にいら        れるから。
・これから何か他にやっていきたいことはあるか。
       回答 地域で子供、大人、お年寄りも安心して暮らせる地域づくりのたまり場,        いつでも、だれでも、いつまでも集まれる場造る。
・介護の人がいなくなったら一番困ることは何ですか。
     回答 食べる、排せつ、寝ることすべてです。
・病気にかかってみたら、どんな気持ちになりますか
       回答 宣告された当初は、何もできなくなる、今できていることができない、          すべて終わりだと悲しく、つらい日々でした。でも、決して死にたいと          は考えなかった。
・自分が障がい者だと自覚した時、一番最初に、何を思いましたか。
       回答 まず、外出できない、どうしてこんなに道が悪い、優しさが足りないだ         け、わずかなことを変えていけばよいのに、なぜ?声を上げていこう         と思った。
・ちいちゃんの元気の源って何ですか。
       回答 たくさんの人とまじわり、元気をもらえているからです。
・前を向けたきっかけとかあるんでしょうか。
       回答 閉ざされた環境においられ、気持ちが地獄まで落ちたかという思いで         追い詰められた。這い上がりたく、今までのように同じ生活がしたい。         自分が這い上がらないとと気づいた。もがいていたとき、テレビでたく         さんの人の助けてもらいながら生活している障がい者を見て、自分も         そのようにすることで地域生活ができると知った時。
・筋ジストロフィーになって出来なくなったことはたくさんあると思いますが、逆に不自由になってから気づいたことはありますか。
       回答 体が不自由で苦しい、つらい、困ること多くなりましたが、その反面乗り        越えるため、生きるため、多くの知恵を身に付けたこと。自分が意思表        示をしっかり伝える大切さがわかったこと。
   
・私たちにできること、されてうれしいことは何ですか。
       回答 あいさつ
・筋ジストロフィーは、筋肉の衰えのほかに痛みなどの症状はないのですか。
       回答 筋肉が少ないため、血管や筋をねじり、圧迫等で痛めるために苦痛を        伴い、打撲、筋肉がないことによる捻挫、長時間座ることによる床ずれ        でいたみがある。
・これから挑戦してみたいことは何ですか。
       回答 目の前の困ることに対して改善するために何でもいいからトライ
        をしたい。面白いし、楽しい、喜びにかわるから。
・自信を持つにはどうしたらいいですか。
       回答 今の自分を認め、自分の駄目な部分は実は長所でもある知ること。
        人と比べないこと。
・最近一番うれしかったこと、大変だったことは何ですか。
     回答 がん手術をしてよくなったこと。
         苦しく、痛くて、寝返りがしたいとき人がいなかったこと。
2年次
・楽しみにしていることは何ですか。
       回答 自分で操作できるロボットが早く開発されること。
・今までで一番不便だったことは何ですか。
      回答 仕事で文字が書けないことで不利益につながりハンディを体験したと        き。
・障害ができてからうれしかったことや楽しかったことがあればどんなことでしたか。
      回答 買い物に出かけ先で人の助けをいただいた時、ボランティアさん と出        会い旅に一緒に出かけ、できないであろうと思い込んでいることに挑戦       して上手くいったとき。同行した人の優しさを感じた時、 
3年次
・今は楽しいとおっしゃっていましたが、なぜ楽しいということができるのか知りたいです。
    回答 自分の心に正直に添って生き始めているからです。
        人にお願いして行動を起こしているためです。
・治った時はまずどんなことがしたいですか。
      回答 仕事も忘れ旅に出てもいいかな。(現在、仕事だけしかなきから) 
・ちいちゃんの趣味(生きがい)は何ですか
   回答 整理整頓、エクセルで表計算、ファイリング、物を作ること。
       洋服、刺繍、手芸、絵 仕事
・障害になってからは何を目標に生きてきましたか。
   回答 元気であった時のように、できないことはどのようにしたら当たり前を取        り戻すことができる、どうすればよいか。そのことだけ一筋に考え続け、        諦めなかった。
4年次
・負けそうになった時は何を思い、考え前を向いて進んでいったのですか。
      回答 自分がしっかりしないと誰も助けようがない。病気、動けない だけでは       人には伝わらない。伝えていくことをしていかなければと考え続けた。
・障害を持った後で一番うれしかったことは何ですか。
      回答 自分の心が強くなったと感じた時。
・○○の人の障害者への考え方は、今と昔とでどう変わりましたか。
   回答 自分も歳を重ね、県外にも住んでみて、傍目を気にする。自分の心を押       し殺すことに繋がる。相手を思い或る精神が養われと感じる。
       今の時世、物、時間に追われ自分を見失いがちだと感じる。
       これは、○○の人に限らないが、その面では少し○○の人はおっとりし        ているように感じる。
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好い体験ができたこと感謝。
 
 
 
  • 記事を書いたライター
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小柴 千鶴

えがお株式会社代表取締役、NPO法人夢ハウス理事長。 27歳のとき進行性筋ジストロフィー発症との診断を受ける。 さまざまな困難を乗り越えながら「ITであれば障害者でも仕事ができる」と思いたち「小規模作業所夢ハウス」をスタート。

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