ちいちゃんの昔話

友人

 
一年にいっぺんの療育キャンプに参加する友人が訪ねてきた。
 
介護の人二人、
 
さぁ何から話を聞こうかと、頭の中で考えるも彼女に置かれている状況を判断しようと聞き始める。
 
私が20年ほど前、もしくは15年前に体験した大変な環境に居ることが見えてきた。
 
一言聞いて私の過去を話をし、
 
一つ確認を進めて、話を切り出す。
 
それでもなかなか思うように伝わってないように感じる。
 
自分が判断するには自分の状況をしっかりと説明しないと周りの人は医者であれ介護士であれケアマネであれ、現状把握は難しい作業。
 
なぜならかゆいところ、痛い所、してほしいこと、したいことは解らない。
 
そう言いつつ自分にも言い聞かせながら話をすること1時間少し。
終わってみて、彼女との話合い、すり合わせは相当時間が必要とするだろうと感じた。
 
重い障害を持って生れて来て、好んだわけでもないのに、環境はそれに伴い厳しくなる一方。
 
最後に一言、彼女に「ずーっと言い続けなければいけない作業、たくさんの人と関わってもらうことの必要性」
 
 
しゃべりながら、今の自分の環境と課題を思い浮かべ、どうして乗り越えていくのだろうと考えた。
 
腰を据えてなお一層無い頭をフル回転させるぞ~~~!
 
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小柴 千鶴

えがお株式会社代表取締役、NPO法人夢ハウス理事長。 27歳のとき進行性筋ジストロフィー発症との診断を受ける。 さまざまな困難を乗り越えながら「ITであれば障害者でも仕事ができる」と思いたち「小規模作業所夢ハウス」をスタート。

  1. お金の使い方

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