ちいちゃんの昔話

現在の私の生活

私の日常は朝、週のうち5日まで男性職員が料理をしてくださる。
彼は、家では一切料理をしないというにもかかわらず、
私が口で言葉、説明するもののみで私が食べられる量、味付けなどを合わせて毎日お弁当を持たせてくださる。
休みであると、さあこまった。
おにぎりを食べるか、コンビニで弁当を買うか、寿司をとるかなど考え、手を抜くことしばしば。
そうすると、体の水分摂取が少ないためか、おしっこもずーっと少なくなる。
朝はごはん、おみおつけ、スクランブルなど、もしくはスクランブルと紅茶2杯。
これが定番。
お弁当はおかずが5品程度。
少量ずつ。
その中には小さいかもしれないが肉、魚と必ず振り分ける。
そのほかは野菜、おひたし、サラダ、炒め物、煮物等々で野菜中心。
それに水筒2本。1日1リットル以上のおしっこを切らさず出そうと努力する。
ここ2年くらいでどんどん痩せ、食べる量もずっと少なく、
よく冷静に考えたら、たんぱく質が足らないことが分かった。
サービスを受けている身でごちそうなどもってのほかと思っていた私。
もしくは、介護者の関係・環境が変わったために食生活が落ちた部分もある。
それは大きく体に響き、30キロ程度まで痩せたようである。
胸のあばらは骨が丸出し。
おしりもあちこち骨が見える。
ムートンやエアクッション、ひじ掛け等々、手を加え、手を加え、生活をする。
でもでも、もって生まれた気力か何なのか、全然元気。
最近は暖かく、手のむくみもかなり改善した。
Good,Good
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小柴 千鶴

えがお株式会社代表取締役、NPO法人夢ハウス理事長。 27歳のとき進行性筋ジストロフィー発症との診断を受ける。 さまざまな困難を乗り越えながら「ITであれば障害者でも仕事ができる」と思いたち「小規模作業所夢ハウス」をスタート。

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